Mijn coeliakie ervaring

In december 2017 kreeg ik de diagnose coeliakie. Een diagnose die ik op dat moment totaal niet zag aankomen, maar achteraf toch erg op zijn plaats viel. Zelf heb ik veel steun gehad aan het verhaal van anderen. Ik hoop je met mijn verhaal diezelfde steun te bieden. Vandaar dat ik graag mijn ervaring met coeliakie met jullie deel.

Disclaimer: het krijgen van een diagnose is voor iedereen persoonlijk en verloopt voor iedereen ook anders. Dit was mijn diagnoseverhaal over coeliakie en dus niet de enige waarheid. Raadpleeg bij twijfel altijd je huisarts.

Lees ook: Wat is coeliakie?

Brood en ik waren nooit echt vrienden

Zolang als ik me al kan herinneren, zijn brood en ik niet de beste vrienden. Op de een of andere manier vond ik het gewoon nooit super lekker. Natuurlijk ging een uitgebreid belegd broodje er wel in, maar een dagelijkse boterham…. nee, bedankt. Ik denk dat dit onbewust kwam doordat ik van brood altijd al wel een beetje buikpijn kreeg. Zo kan ik het me nog goed herinneren dat ik in een zomer, heel veel jaren terug, twee weekenden achter elkaar een barbecue had. Waarbij ik bij de ene barbecue wel brood had gegeten, en de andere niet. Hoeveel grapjes er toen wel niet gemaakt zijn over of ik zwanger was (wat gelukkig niet zo was)!

Ook was mijn stoelgang ook nooit de beste. Maar omdat dit eigenlijk altijd al zo was geweest, vond ik het ook niet raar. Natuurlijk hoorde ik wel verhalen van vriendinnen dat zij elke dag, soms wel een paar keer per dag gingen. Daar kon ik me echt totaal geen voorstelling bij maken. Ik besteedde er eigenlijk nooit zoveel aandacht aan, ik was er oprecht van overtuigd dat dit gewoon iets was dat bij mij hoorde. Little did I know….

De zomer van 2017 was een ramp

Diagnoseverhaal coeliakie

Het begon in de zomer van 2017. Ik was met een groep vrienden op vakantie naar het prachtige Hongarije voor het Balaton Festival. Hier startten we iedere dag met heerlijke broodjes. Na deze vakantie voelde ik me futloos en moe, maar ik dacht dat dit kwam door het vele feesten en weinig uitrusten. Dit gevoel bleef echter in de maanden na de zomer aanhouden. Sporten ging niet meer van harte, werk kostte me veel moeite, eigenlijk ging alles niet meer zoals ik gewend was. Iedere avond verging ik van de buikpijn – echt functioneren zat er niet meer bij in. Ik dacht alleen nooit dat er echt iets aan de hand kon zijn. Op dat moment speelde er namelijk ook veel in mijn leven. Ik had net mijn scriptie ingeleverd, ik was van baan veranderd en daarnaast was ik ook nog eens verhuisd. Allemaal factoren waarvan ik vond dat ze voor stress hadden gezorgd en ik vond dat daar de klachten allemaal vandaan kwamen.

Toen was het genoeg

Op mijn allereerste werkdag, de dag na mijn verjaardag, stond ik op en voelde ik me vreselijk beroerd. Ik had het gevoel enorm te zweven en kon ook op ieder moment overgeven. Maar, eerlijk is eerlijk, het was het weekend ervoor ook erg gezellig (en laat geworden). Ze zeggen niet voor niets de kater komt later! Daarom pakte ik alle moed bij elkaar en ging ik vol motivatie naar mijn nieuwe werk toe. Deze eerste werkdag was helaas de vreselijkste werkdag ooit. Ik bleef maar overgeven, kon me niet concentreren en voelde me hondsberoerd. Wat was ik blij dat deze werkdag voorbij was. Ik ben echt mega snel terug naar huis gefietst. In de avond heb ik in bed gelegen en op aanraden van mijn moeder veel thee gedronken en een beschuitje gegeten. Zo kreeg ik tenminste nog iets binnen. Vanaf dat moment was het eigenlijk mijn vriend die vond dat het genoeg was. Ik was al maanden niet lekker en nu kon ik ook niets meer binnenhouden. Hoog tijd voor een bezoek aan de dokter.

De volledige molen in

Ziek voor de diagnose

Zo zat ik de volgende dag bij de huisarts met mijn verhaal. Gelukkig nam ze de klachten zeer serieus – ik moest direct bloed prikken. Ik ben als de dood voor naalden, maar besefte me ook wel dat ik nu geen keus had. Het zou een week duren voordat ik de uitslag kreeg. Toch kreeg ik de volgende al bericht. “Ja, het zijn toch die gluten”… Het bericht kwam binnen als een baksteen. Ik kon het me totaal niet beseffen dat ik ineens na 25 jaar zo hondsberoerd kon worden van gluten. Iets wat ik tot aan die dag dagelijks in grote hoeveelheden at. Diezelfde week kon ik op vrijdag nog naar het ziekenhuis voor een darmonderzoek. Er werd een biopt bij me genomen om te kijken of ik daadwerkelijk coeliakie had. Ik zal jullie de details besparen, maar leuk was anders.

Lees ook: Zo wordt coeliakie vastgesteld

De diagnose: coeliakie

Een maand later kreeg ik de uitslag van het biopt. Er was vrijwel niets meer van mijn darm over. Waar een normale darm vol natuurlijke darmflora zit, was mijn darm te vergelijken met een holle, stalen buis. Het werd dan ook direct bevestigd dat ik coeliakie heb. Ik was al begonnen met glutenvrij eten vanaf de dag dat ik naar de huisarts ging. Maar vanaf het moment van de officiële diagnose had ik geen keuze meer. Vanaf nu ben en blijf ik voor altijd het meisje dat geen gluten mag.

Gemixte gevoelens

Ik had enorm wisselende gevoelens over de diagnose. Aan de ene kant was ik ontzettend blij dat ik wist waar mijn klachten vandaan kwamen. Ook was ik heel erg blij dat mijn medicijn eigenlijk gewoon mijn eten is. Vandaag de dag is er enorm veel glutenvrij te vinden en is de informatievoorziening top. Toch had ik het er enorm moeilijk mee dat ik vanaf nu door het leven ga met een auto-immuunziekte. Dat is niet niks. Dat is iets waar ik dagelijks mee te maken heb en de rest van mijn leven mee moet dealen. En glutenvrij eten is wel te doen, maar kruisbestemming is echt vreselijk. Gelukkig overwon het gevoel van blijheid – ik kon nu ook echt iets aan mijn klachten doen.

Herstel van een jaar?

Ze zeggen dat je darmen ongeveer een jaar nodig hebben om te herstellen. De darmflora moet weer aangroeien, je lichaam gaat weer de voedingsstoffen goed aannemen en tekorten worden weer aangevuld. Dat heeft tijd nodig, en kan bij de één langer duren dan bij de ander. De huisarts adviseerde me dat ik het een jaar aan moest kijken.

Helaas ging dit jaar niet helemaal zoals ik gepland had. In dit jaar kreeg ik er namelijk nog een diagnose bij, namelijk een prikkelbaar darmsyndroom. Hier vertel ik jullie graag hoe ik deze diagnose kreeg. Hiervoor heb ik het FODMAP dieet gevolgd, het andere dieet waar je veel over leest en informatie over vindt op dit platform.

Lees ook: Wat betekent glutenvrij?

2,5 jaar na de diagnose

Op het moment van schrijven (of eigenlijk updaten van de blog) zijn we 2,5 jaar verder. In december 2017 kreeg ik de diagnose, en op dit moment is het juni 2020. Achteraf is het natuurlijk altijd makkelijker praten, maar wat ben ik blij dat ik de diagnose(s) heb gekregen en nu een compleet nieuw eetschema volg.

Natuurlijk was het wennen. Er kwam echt onzettend veel informatie op me af. Voor iedereen die ook aan dit begin staat, heb ik alle nuttige informatie verzameld. Lees hier wat je moet weten voordat je met een glutenvrij dieet begint.

Ik moest eerst wennen aan een glutenvrij dieet, vervolgens aan het FODMAP dieet en daarna weer aan mijn aangepaste eetschema. In de tussentijd heb ik dus veel geleerd over deze diëten, maar vooral ook over mijn lichaam. Ik weet precies wat ik wel kan eten en wat niet. En een glutenfout? Die heb ik zo door. Omdat het op dit moment zo goed gaat, merk ik het direct als ik iets heb binnengekregen wat niet hoort. Doordat ik dit weet, kan ik gelijk rust nemen en weer even extra goed voor mezelf zorgen. Het is zeker pittig aan het begin, maar eenmaal gewend, dan weet je niet meer beter. En eerlijk is eerlijk, een leven zonder klachten en buikpijn is zoveel fijner dan dat koekje. Echt waar!





Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

*